在当时，它被称为是全世界最贵的药，　　它可以决定一个人的生死，但售价无比高昂，一个病人一年的费用约为50万美元，几乎是在美国西雅图()买一套二居室的价格，而且病人需要终身用药。　　关于这个药，人们有各种各样的评价：　　“这是一种可以改变命运的药”这一切... 他们做的都无比熟练....　　然而，　　他们一家人其实并没有任何应对媒体的经验，本来也压根不知道该怎么用自己的故事制造轰动的效果，　　但是在整个联系，应对媒体的过程中，所有事情却进行得井井有条。　　为什么？　　因为有一个公关公司在背后帮助他们，　　为什么这个公关公司要帮助他们？　　因为它受雇于Alexion…所以，为啥一个药厂要帮助病人四处找媒体哭诉自己的药贵？？　　为什么需要这样的公关宣传？　　因为他们知道，他们卖这么贵，一般的家庭是根本负担不起Soliris的。 他们又不想降价，因为生这个病的人本来就少。 　　他们，只能找其他人来给这些病人的药费买单。　　而这样承担药费的，他们想到了政府....　　他们要给政府施压，让政府出钱，这生意才能做的下去…媒体镜头中的病人往往都是病情非常糟糕，遭遇非常可怜的，　　每次看到他们的故事，真的很难不心生同情。　　而这，也正是药厂想要的…　　故事越悲惨，吸引的关注越多，政府就越重视，　　那让政府出钱支付药费的希望也就越大…　　只要政府出钱了，就意味着他们可以从这个病人身上一年挣到60万加币... 一直到终生...虽然这件事经历了种种转折，但在媒体舆论的压力之下，比利时政府最终让步，同意承担victor的药品费用。　　“当时每个人都在谈论这件事，每个政客也都在谈论这件事，所以，最终他们给出了一个答复”。“这是一种对人们的精神虐待，　　当然，孩子的父母现在应该是满意的，因为他们的孩子得到了帮助，　　但是如果看到更多的层面，你就很难为这件事拍手称快”。　　所有类似的故事都有一个共同点，　　那就是病人向政府施压，希望政府能承担他们50万美元左右的药费。　　但几乎没有人会向药厂抗议，希望他们能减低药品的价格。“研究者们使用公共资源研究出了这个疾病的分子基础和抗体的制作技术，药厂Alexion做的，就是把这些碎片拼凑到一起”。　　“除了药品的研发费用，药品的制作费用也比人们想象的低的多得多，可能只有药品售价的1%都不到”　　这种药每瓶售价在6700加元，他定期接受Soliris的注射，并不用担心金钱问题，　　他是幸运的，一家人对此也非常感恩，　　但他们心里也知道：有一天，这样免费用药的幸运也将会结束。　　“我不知道你如何告诉病人：　　对，你这个病有药可治，它可以救命，但我们没办法给你”。